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美国男婴患罕见疾病 却给众人带来欢乐

美国2022年06月08日讯】(英文美国记者E. S. Armstrong报导/张雨霏编译伴随着新的生命来到一个家庭,总会给一家人带来很多欢笑,而美国一名男婴却因为拥有一头“独特的”头发,不仅走红网络,而且给很多人带去了微笑。

33岁的凯特琳‧桑普尔斯(Katelyn Samples)和同龄的丈夫凯莱布‧桑普尔斯(Caleb Samples)来自乔治亚州罗斯韦尔,育有两个男孩。他们的小儿子洛克兰(Locklan)仅17个月大,长着肉嘟嘟的小脸蛋,还有一双水汪汪的碧蓝色大眼睛,看上去非常可爱。

但他最引人注目的,还是那一头凌乱的“爆炸头”。浅金色的头发在他头上整个呈放射状,从远处看就像一个毛茸茸的圆球。事实上,洛克兰患有一种罕见的头发结构异常疾病,叫做“难梳头发综合症”(Uncombable Hair Syndrome,简称UHS,又名蓬发综合症或玻璃丝发)。

这种由遗传引起的疾病通常出现在3至12岁的儿童身上,其特征是头发呈银金色或稻草色,质地暗淡,干燥卷曲且极难梳理。在显微镜下观察,每根头发呈现的是三角形或心形而不是更常见的圆形或椭圆形。

虽然洛克兰一头蓬松的头发不易打理,但无论走到哪里,他都会成为人群中的焦点。

“洛克兰的头发会立刻让人微笑!”他的母亲凯特琳告诉《美国时报》,“他天生带有这种能力,无论走到哪里都能给人带来快乐。”她说人们都非常好奇,甚至提出想要摸一下他那不听话的头发。

其实,洛克兰刚出生时,头发是正常的黑色,随着渐渐长大,黑色的头发开始脱落;到了6个月大时,突然变成了白金色,且发质柔软卷曲像绒毛;等长到约10个月大时,一头金发竟从头顶直竖起来,在阳光照射下,简直就像一颗蒲公英,并不断引来人们的注意,甚至有人怀疑他得了什么病。

他的父母也意识到有些不寻常,于是带他去看儿科皮肤科医生,经分析头发样本,医生诊断他确实患有极罕见的“难梳头发综合症”。凯特琳事后了解到,发生这种疾病的概率极低,迄今为止,全球报告的病例只有约100例。

但幸运的是,这种病症只会影响到洛克兰的头发,而其它身体部分仍会健康地发育成长。

“我们发现他的头发很软、很脆弱,而且生长得非常缓慢。”凯特琳说,“我们还了解到,他的头发可能会在青春期有所改善或完全改变。”

由于病例非常少,因此凯特琳能找到的相关资讯也很少。但后来她确实接触到一些孩子也患有同样病症的家长。

了解到这个情况后,洛克兰的父亲凯莱布在Instagram上开设了一个名为“Uncombable Locks”的页面。这对夫妇开始发布一些洛克兰的照片,他们想在网上“传播欢乐”的同时,提升人们对“难梳头发综合症”的认识。洛克兰的照片确实给很多网友带去了欢笑。

凯特琳说:“我发现了更多疑似病例,但当我与世界各地的家庭联系时,他们认为他们的孩子可能也患有这种疾病,只是他们不知道。

“我们唯一不喜欢听到的是‘我们为你的头发感到遗憾!’因为我们一点也不觉得遗憾。他的头发是一种祝福。我们正尽力教导我们的两个儿子,要为真实的自己以及自己与众不同的特征而感到自豪。”

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